Батькам дітей з особливими потребами

Коли ви дізнаєтеся, що у вашої дитини затримка у розвитку чи інша інвалідність, яка може бути, а може і не бути точно встановлена, це для вас не просто інформація, це «Звістка». 

     

«Повідомлення про те, що у вашої дитини проблеми в розвитку - це удар. Ця новина застає зненацька. Хтось порівняв би ці дні з відчуттям чорного мішка, надітого на голову, який заважає бачити, чути й думати.» Один батько описав свої відчуття як удар ножем в серце. Може бути, ці описи здадуться занадто драматичними, але можна сказати, що вони, навпаки, недостатньо повно описують ті емоції, які переповнюють серця і думки батьків, коли вони дізнаються «погані» новини про свою дитину.

     

Можна зробити багато, щоб допомогти собі в ці дні. Для того, щоб зрозуміліше обговорити корисні речі, які можуть допомогти вам пережити цей складний період, давайте спочатку розглянемо типові реакції.

Типові реакції

Батьки, дізнавшись про інвалідність дитини, реагують схожим чином.

     

Перша реакція - неприйняття: «це не могло трапитись зі мною». Неприйняття швидко змінюється злістю, яка може бути спрямована на медичних працівників, які розповіли вам про інвалідність дитини. Злість може вплинути і на взаємини між подружжям, з дідусями і бабусями, з іншими важливими для сім'ї родичами. Таке відчуття, що злість - сильне почуття, через яке проходять усі. Її породжує відчуття великого горя і величезної несподіваної втрати, яке неможливо пояснити або побороти.

     

Страх - ще одна реакція. Люди більше бояться невідомості, ніж популярності, точна інформація про діагноз та перспективи дитини в майбутньому лякає менше, ніж невідомість. У будь-якому випадку, однак, страх за майбутнє дитини - це почуття, випробовуване усіма: якою буде дитина в п'ять, дванадцять, двадцять один? Що з нею буде, коли я помру? Потім виникають інші питання: «Вона коли-небудь навчиться? Чи зможе вона закінчити школу? Чи зможе вона любити, жити, сміятися, робити все те, про що ми мріяли?»

     

Інші питання без відповідей породжують страх. Батьки бояться, що стан дитини може бути найгіршим їіз можливих. В голову приходять спогади про людей з інвалідністю, зустрінутих раніше. Є страх неприйняття з боку суспільства, страх того, як така ситуація вплине на життя братів або сестер, питання будуть ще діти в цій сім'ї, сумніви в тому, чи буде чоловік або дружина любити цю дитину. Такі думки можуть просто збентежити людину.

 

Далі йде вина, вина і занепокоєння з приводу того, що вони - батьки могли стати причиною інвалідності дитини. Вони думають: «Я зробив щось не так? Я покараний за щось? Я недостатньо стежила за собою під час вагітності? Чи стежила моя дружина за собою під час вагітності?» 

       

Іноді почуття провини може виражатися в релігійному аспекті у вигляді покарання або кари божої. Часто батьки плачуть і запитують: «Чому я? Чому моя дитина? Чому бог дав це мені?», як часто ми піднімаємо очі до неба і запитуємо, що ми зробили, щоб заслужити таке випробування. 

     

Замішання також характерно для цього періоду. Воно походить від того, що людина не до кінця розуміє, що відбувається і що станеться. Замішання проявляється в безсонні, нездатності прийняти рішення, емоційній перевантаженості, інформація може здаватися неясною і спотвореною. Ви чуєте слова, яких раніше ніде не чули, терміни, які описують те, що ви не розумієте. Ви намагаєтеся зрозуміти і знайти сенс в тій інформації, яку ви отримуєте. Часто батьки і ті, хто намагається донести інформацію про інвалідність, дитини говорять на різних мовах.

       

Безсилля, неможливість змінити ситуацію, яку дуже складно прийняти. Батьки не можуть змінити той факт, що у їх дитини є інвалідність, але їм потрібно відчувати, що вони можуть впоратися зі своїми життєвими проблемами. Дуже важко змусити себе прислухатися і слідувати рекомендаціям, судженням і думкам інших людей. Більш того, ці інші люди - часто незнайомці, з якими поки не збудовані довірчі відносини.

       

Розчарування. Той факт, що дитина недосконала, зачіпає батьків і кидає виклик їх системі цінностей. Це почуття разом з уявленнями про дитину, які були до того, можуть призвести до неможливості прийняти дитину, як цінну, як особистість.

     

Неприйняття. Неприйняття може бути по відношенню до дитини, медиків, дружини. Однією з найсильніших форм неприйняття, яка зустрічається рідко, є таємне бажання смерті дитини. Таке почуття відвідує батьків, які перебувають у глибокій депресії.

     

У такий період, коли стільки різних почуттів переповнюють серце батьків. Не всі батьки проходять саме через таку послідовність відчуттів. Але при всій складності ситуації дуже важливо для батьків розуміти ті почуття та емоції, які вони відчувають, розуміти, що вони не одні і можуть зробити конструктивні дії, оскільки існують місця, де можна знайти допомогу і підтримку.

Шукайте допомоги інших батьків

«Ти не можеш усвідомити цього зараз, але пізніше ти будеш сприймати свою дочку чи сина з інвалідністю як боже благословення».

Перша порада: знайдіть інших батьків дитей з інвалідністю і попросіть їх допомогти. Існує багато організацій і груп батьків дітей-інвалідів, які допомагають іншим батькам.

     

Говоріть з вашим чоловіком, сім'єю та іншими значимими для вас людьми

Важливе розуміння того, що ви можете по-різному сприймати свою роль, як батьки, бачити різні шляхи вирішення проблем. Постарайтеся розповісти один одному, що ви відчуваєте, і зрозуміти іншого, якщо ваші думки не збігаються.

   

Якщо у вас є інші діти, говоріть з ними теж, не забувайте про них, задовольняючи їхні емоційні потреби. Якщо ви відчуваєте себе спустошеними і не можете нормально спілкуватися з іншими дітьми, знайдіть у вашій родині людину, яка на час візьме на себе ці обов'язки. Біль, розділена, не так важка, іноді може допомогти і професійний психолог. Якщо вам здається, що це принесе результати, використовуйте допомогу професіоналів.

Живіть сьогодні

Думки про майбутнє можуть паралізувати вас. Потрібно відкинути питання: що в майбутньому...? Це може видатися неймовірним, але гарні речі почнуть відбуватися щодня. Занепокоєння про майбутнє тільки виснажать ваші обмежені ресурси. Вам є про що подумати, проживайте кожен день, крок за кроком.

Вивчіть термінологію

Коли ви стикаєтеся з новою термінологією, не бійтеся дізнаватися зміст слів. Якщо під час розмови хтось використовує незрозуміле вам слово, припиніть розмову і з'ясуйте значення цього слова.

Шукайте інформацію

Деякі батьки знаходять тонни інформації, деякі не настільки наполегливі. Найважливіше - шукати точну правдиву інформацію. Не бійтеся задавати питання, відповіді на питання будуть першою сходинкою до розуміння дитини.

Правильне формулювання питань - це мистецтво, яке може зробити ваше життя легше в майбутньому. Добре перед зустріччю написати питання і записувати їх, коли вони виникають по ходу зустрічі. Просіть копії всіх документів і записок про вашу дитину у лікарів, педагогів та інших спеціалістів. Добре купити папку, куди складати всі документи, що стосуються дитини.

Не дозволяйте себе залякати

Багато батьків відчувають себе невпевнено в присутності медиків або педагогів з-за їх професійного досвіду, і іноді з-за їх манери поводитися. Не лякайтеся професіоналізму тих людей, які взаємодіють з вашою дитиною, ви маєте право дізнаватися про все, що відбувається. Не турбуйтеся, що ви набридли фахівцям своїми питаннями: це ваша дитина, дана ситуація найбільше впливає на її і ваше життя, і тому для вас дуже важливо дізнатися як можна більше.

Не бійтеся показати свої почуття

Багато батьків, особливо чоловіки, стримують свої почуття. Їм здається, що показавши їх, вони будуть виглядати слабкими. Найсильніші батьки дітей з інвалідністю не бояться показати свої почуття, оскільки розуміють, що це не зробить їх слабкими.

Навчіться працювати зі своїми почуттями гіркоти і злості

Від гіркоти і злості не піти, коли ви розумієте, що повинні переглянути плани і мрії, які були пов'язані з дитиною. Дуже важливо розуміти, що ви злі, і працювати з цією злістю, може бути, і з сторонньою допомогою. Може, зараз ви не повірите, але життя буде поліпшуватися, і прийде той день, коли ви знову будете бачити все в позитивному світлі. Розуміння і робота над своїми негативними почуттями допоможуть вам бути сильніше і підготуватися до інших викликів життя, а також ці почуття перестануть віднімати у вас енергію і сили.

Будьте реалістом

Бути реалістом означає також розуміти, що в житті є речі, які ми не можемо змінити. Наше завдання, розуміти, що ми можемо змінити, а що ні.

Пам'ятайте, що час грає на вас

Час справді лікує. Це не означає, що виховання дитини з інвалідністю дається дуже легко, але це буде справедливо, якщо ми скажемо, що з часом багато проблем вирішуються. Тому час на вашому боці.

Не забувайте про себе

Під час стресу всі ведуть себе по-різному, але все одно деякі загальні поради можна дати: пам'ятайте про себе, відпочивайте, їжте так добре, як зможете, виходіть з дому і спілкуйтеся з людьми, які можуть вам надати емоційну підтримку.

Уникайте жалю

Інвалідом дитину робить жалість ваша та інших. Жалість не те, що вам потрібно. Вам потрібно швидше співчуття.

Вирішіть як реагувати на оточуючих

В цей період вас може засмучувати або злити ставлення інших до вас або вашої дитини. Багато реакцій людей на серйозні проблеми відбуваються через незнання, нерозуміння, страх перед чимось невідомим або просто незнанням, що сказати. Зрозумійте, що багато людей не знають, як поводитися при зустрічі з інвалідами. Вирішіть для себе, як реагувати на пильні погляди, питання, не надавайте занадто багато енергії на переживання з приводу неприємних вам реакцій чужих людей.

Намагайтеся дотримуватися звичного розкладу дня

Коли виникає проблема, яку ти не можеш вирішити, роби те, щоб ти робила, якщо б проблеми не було. Така поведінка може додати стабільність і сенс при складній і заплутаній ситуації.

Пам'ятайте, що це ВАША ДИТИНА

Це ваша дитина, і це найголовніше. Може бути, її розвиток буде відрізнятися від розвитку інших дітей, але це не означає, що вона менш цінна, менш повноцінна і менше потребує уваги та любові. Любіть свою дитину і отримуйте задоволення від неї. По-перше - це дитина, а, по-друге, вона інвалід, пам'ятайте про це. Постарайтеся робити позитивні кроки назустріч дитині, вам обом це буде корисно, і ви навчитеся думати про майбутнє з надією.

Пам'ятайте, ви не одні